“心温暖,爱冻结”

621国际渐冻人日  上海志愿者温暖与爱同行

2019年06月22日09:06  来历:明升m88.com网-上海频道
 

明升m88.com网上海6月22日电   6月21日的上海东方明珠,无数人目光聚集到一个特其他集体身上。“6.21国际渐冻人日”,上海市精力文明办、上海市慈悲基金会等几十家单位和企业,联合举行留念活动和“假设我能行走三天夏令营”,本年关爱活动主题是“心温暖,爱冻结”。

2005年开端每年展开的关爱渐冻人活动,已成为上海市为特别集体打造的公益品牌,为这个特别集体带来温温暖感动,带去活力和期望。

打破冰山,见证爱情

这一天,最大的亮点,是见证一位渐冻症女孩的爱情与夸姣。小琳(化名)是一位渐冻人患者,但很热心用爱冻结的作业,参与了免费基因测序、确诊病况的项目。她不光自己积极参与活动,还协助寻觅和发动病友来参与活动,对接交通车辆。5月18日,她领了结婚证,收成了和正常人相同的爱情与夸姣。

与从前相同,本年现场一座标志着困扰阻止渐冻人患者正常日子的冰山被世人用锤砸开今后,里边的糖散落一地。与以往不同,这是喜糖,让在场的一切嘉宾和病友共享她的甜美,承受咱们的祝愿。活动安排方还将把一幅患者赠送的梵高著作向日葵油画复制品,转赠给小琳,祝她新婚日子,可以像向日葵相同,感触到阳光的温温暖期望。

现场矗立着的冰山,标志着“渐冻人”患者融入的屏障。而“心温暖,爱冻结”的方针,便是要消融这座坚固的冰山,让“渐冻人”患者跨出关闭,走向,高兴而有庄严地日子。当我国肢残人协会主席、上海市残疾人福利基金会理事长徐凤建,上海市慈悲基金会副理事长施南昌,副理事长、传达与众筹总监吴秋珍,上海慈悲物资办理中心主任祈申等领导与嘉宾、志愿者、病友代表们一同破冰的那一瞬间,破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰,更是融入的重重妨碍。

在冰山中糖块饼干,是志愿者赵玉兰的纯手工制造。冰山消融后,这些糖块与高养分饼干洒向在场的一切嘉宾,脱去雨衣的“渐冻人”患者代表也在东方明珠广场上向与会的爱心人士发送糖块与饼干。场外的东方明珠吉祥物分明和珠珠,也在广场上把涵义着对渐冻人关爱的生果能量派撒向整体观众。这一袋袋涵义着爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、成果。

一切参与的渐冻人患者,每人身上都披上了一件印有“用爱冻结”的字样和logo的雨衣,这雨衣标志着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻,和许多靠本身力气无法跨过的坎。现场的志愿者们用火热的拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣逐个脱下,用他们的好心温暖“渐冻人”,用他们的爱去消融包裹着“渐冻人”的层层坚冰。

众爱成城,会聚温暖

我国第一个非盈利性质的纯公益大型青少年交响乐团——风筝青少年交响乐团,在留念活动现场将为渐冻症病友进行扮演,《you & me》、《数星星》、《感恩的心》、《妈咪》、《春风》……用爱迸发出的音符,让每一个聆听到的渐冻人,都可以感触到生命琴键的跃动。

飞溢轿车总经理于宏,多年来车队每逢国际渐冻人日接送举动十分不方便的渐冻人患者参与活动。上一年发动了关爱项目,公司每洗一辆车就代客户为MDA捐献一元。本年,全家总发动,都来参与为爱冻结活动,担任志愿者。

义拍活动上,从前露脸央视的画家王韬闰带来了精巧著作,并现场作画捐献。画家汤波、崔文焕、张祥光也捐献了著作义拍。上海地铁运一有限公司的捐献品等一同成为了此次慈悲义拍的首要拍品。蒙盛物流、乃欣、CADONNA(上海)生物科技有限公司也捐出了他们的拍品。爱心人士张士建、也供给了各自的拍品,患者张戟、洪思敏、付以刚、陈琛,林炯、林霆、盛宏美和徐仁忠家族别离将自己的十字绣著作和串珠作为拍品在义拍上逐个拍卖。

现场,儿童医院医学遗传所、儿童医院、华山医院、中山医院、第六明升m88.com医院、曙光医院、岳阳医院、东方医院等各方面的专家,为咱们介绍神经肌肉疾病防备、确诊、医治、恢复、护理等相关常识和技术。还包含专家介绍神经肌肉疾病医治的研究进展,上市的一些新的药物;遗传学家解说神经肌肉疾病的基因查看和遗传学方面的常识和最新进展;上海第六明升m88.com医院的呼吸科和心脏科的专家教导神经肌肉疾病患者呈现危象的症状和造口及皮肤压疮护理的办法。华东师范大学曾凡林教授将介绍渐冻人支撑系统的相关状况,期望取得更多的重视和支撑。

点亮明珠,爱撒申城

当晚18:21,东方明珠再次为“6.21”渐冻人留念日亮灯,12面灯箱广告一起播映渐冻人患者在日常日子中所面临的妨碍,以及活动安排方多年来所展开的作业,期望了解重视渐冻人患者,携起手来为爱冻结,协助他们克服困难,融入,感触日子的夸姣,人世的真情。

晚上在花旗银行大厦大楼墙面大屏幕上,循环播映片长为1分钟的介绍“渐冻人”状况和MDACHINA的宣扬片,内容有“渐冻人”疾病的相关常识,患者在日子中面临的困难和应战,呼吁的关爱让他们与正常人相同融入,以及MDACHINA和常青基金的愿景与任务,树立和展开的进程。这一常规已从2012年坚持至今。

强生租借公司为留念活动和夏令营,用无妨碍车供给接送患者服务。为呼应本次慈悲活动召唤,从20日晚18点起至本月24日,强生租借投入8000辆途安车使用后窗车投设备为本次国际渐冻人活动同步推出公益广告,将爱心公益撒播到申城的街头巷尾,鼓舞公众重视和协助渐冻人这一特别集体。

瑞福养老中心,正在展开一项惠及重度残疾人,特别是渐冻人患者的便民服务。上海美咖公司的自助咖啡机,为渐冻人和嘉宾制造了精巧的咖啡。欧莱雅为活动供给洗护礼包、申美饮料捐献全程饮料。本年上海领海挪华企业展开有限公司捐高能压缩饼干、上海乃欣实业有限公司、上海优鹏进出口有限公司、上海强生雷锋车队也加盟进来为咱们献上爱心。

重视  与爱同行

6月21日晚,“假设我能行走三天”夏令营发动。22日,在嘉定区文广局团委的协助下,渐冻人患者一行人观赏了嘉定区。

本年在渐冻人医治范畴呈现了严重的打破。首款医治SMA患者的有用基因医治药物诺西那生钠2016年在美国成功上市后,本年现已引进我国。2018年5月22日,国家五部委联合发布了《第一批稀有病目录》,这是第一部国家级其他稀有病目录,神经肌肉疾病有近20种被列入了其间。还有医治运动神经元病ALS的药物力如太,最近也被上海医保局纳入了医保的规模。

据上海市慈悲基金会朱常青关爱渐冻人及稀有病基金负责人朱常青介绍,2014年经过上海慈悲基金会的赞助,开端给一些渐冻人患者,供给护理补助,并在各种场合呼吁给予渐冻人患者护理补助的重要性和必要性。现在中残联现已开端给重残发放每月的护理补助。2018年当选了慈悲基金会蓝天至爱计划CSR在举动项目,50个家庭取得护理补助以及恢复、上门护理辅导。蓝全国挚爱关爱渐冻人的养分补助项目计划征集30万资金,为上海市50名进食困难的贫穷渐冻人供给每人每月500元的养分补助费。用于购买养分弥补剂。自2018年12月3日上线至今已有600 多位爱心人士捐助5万余元,50个渐冻人家庭因而可取得2个月的养分补助。本年6月20日开端一周内,地铁沿线48个站点的市慈悲基金会3D募捐箱也发动了“用爱冻结”公益宣扬,爱心人士扫码进入“情暖渐冻”即可捐献、并获捐献证书。将经过多种方法持续推进渐冻人的护理补助和照护提前进入渐冻人家庭。

本次活动由上海市精力文明办、市民政局、市卫计委,共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局、市红十字会、市慈悲基金会、市志愿者协会等一同主办。

(责编:葛俊俊、韩庆)
扫描重视上海频道微信扫描重视上海频道微信 扫描重视品牌上海微信扫描重视品牌上海微信